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El impacto social de la Esclerosis Múltiple y el valor de la neurorrehabilitación

por | Jul 24, 2026 | Artículo, Neurorrehabilitación en la EM | 0 Comentarios

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del Sistema Nervioso Central que constituye una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, al debutar entre los 20 y los 40 años en la mayoría de los casos [1].

Dado el carácter heterogéneo de la EM, sus manifestaciones clínicas más frecuentes comprenden, en la dimensión física, alteraciones de la sensibilidad [2], debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza, fatiga y trastornos de la marcha [3]; y, en la dimensión cognitiva, déficits en la velocidad de procesamiento, la atención y la capacidad de concentración, las funciones ejecutivas y la memoria [4].

No obstante, más allá de las alteraciones físicas y cognitivas, la EM conlleva un impacto social y emocional significativo vinculado a su evolución crónica y a su carácter impredecible. De esta forma, la enfermedad no solo afecta a la persona diagnosticada, sino también a su entorno familiar, relacional y comunitario [5].

En este contexto, la calidad de vida emerge como un concepto clave para comprender el impacto global de la enfermedad. Esta ha sido definida como un constructo que integra tanto las condiciones objetivas de vida, como la satisfacción subjetiva del individuo respecto a las mismas [6,7]. Durante la década de los 80, este enfoque se consolidó como un marco común para las distintas disciplinas sociosanitarias, guiando las prácticas hacia la persona y hacia su autodeterminación y bienestar global [8].

El papel del trabajo social sanitario en el abordaje biopsicosocial de la EM

Tradicionalmente, la atención a las personas con EM se regía por el modelo biomédico, que se centra en la investigación de las causas de la enfermedad y en la aplicación de procedimientos terapéuticos basados en la evidencia científica. Sin embargo, este modelo resulta limitado al no contemplar la complejidad del ser humano en su globalidad [9].

Frente a ello, el modelo de atención biopsicosocial incorpora una perspectiva integral, al considerar no solo los factores biológicos, sino también los psicológicos, sociales, familiares, medioambientales y culturales que influyen en el proceso salud-enfermedad [9].

En este contexto, la figura del trabajador social sanitario adquiere especial relevancia, pues se entiende como el profesional del equipo multidisciplinar que identifica y aborda las necesidades sociales que inciden en dicho proceso, promoviendo el acceso a recursos y desarrollando intervenciones orientadas a la recuperación de la salud y a la participación social [10].

Cabe destacar que en las últimas décadas se ha producido un cambio progresivo hacia este modelo de atención que contempla la prevención, el apoyo emocional y social, la salud pública o las modificaciones ambientales [11, 12]. No obstante, aún persisten importantes desafíos, especialmente en lo relativo a la dimensión social [13].

Qué lugar ocupa la neurorrehabilitación en el abordaje de la dimensión social en la EM

La neurorrehabilitación constituye un pilar terapéutico en el abordaje de la EM, orientado al desarrollo y la optimización de técnicas y terapias que mejoran la función neurológica y la calidad de la vida de las personas afectadas [14].

Entre las estrategias de intervención destaca la rehabilitación multidisciplinar, caracterizada por la participación coordinada de profesionales de distintas áreas sanitarias y sociosanitarias, entre ellas enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, ortopedia, dietética, trabajo social, psicología y neuropsicología [15]. Este modelo de atención tiene como objetivo reducir los síntomas de la enfermedad, mejorar la independencia funcional y maximizar la participación social de las personas con EM [16].

Más allá de abordar los desafíos físicos y cognitivos que enfrentan las personas con EM en su vida diaria, las intervenciones neurorrehabilitadoras atienden las dificultades sociales. En este sentido, se ha observado que pueden favorecer la autonomía personal, la incorporación o permanencia en el ámbito laboral y la participación activa en la comunidad. Asimismo, estas buscan reforzar el apoyo familiar y social, facilitando la adaptación de los roles familiares, mejorando la comunicación entre sus miembros y previniendo la sobrecarga de los cuidadores [14, 17].

De igual modo, el abordaje de la dimensión social incluye acciones dirigidas a facilitar el acceso a recursos sociosanitarios, prestaciones y derechos relacionados con la discapacidad o la dependencia, así como a promover entornos más accesibles e inclusivos [17].

Conclusión

La evidencia disponible indica que una mayor percepción de apoyo social se asocia con niveles más elevados de actividad física, una mayor independencia funcional y una reducción de síntomas psicológicos como la depresión y el estrés [18,19]. Asimismo, se ha observado que diferentes formas de apoyo social pueden contribuir a la disminución de la percepción del dolor en personas con EM [20].

No obstante, persisten importantes necesidades de investigación en el ámbito de la neurorrehabilitación, y especialmente en el abordaje de la dimensión social. En particular, son necesarios más estudios que evalúen la eficacia de intervenciones de rehabilitación específicas, la intensidad y los entornos terapéuticos más adecuados para su aplicación, así como la relación coste-efectividad de los programas integrales de rehabilitación y su impacto sobre las personas con EM y sus familias [15].

En este contexto, programas como el Proyecto M1 | Wellbeing, posible gracias a la iniciativa “Tu Dinero Con Corazón” de Ibercaja, ofrecen la posibilidad de seguir investigando y optimizando las intervenciones neurorrehabilitadoras. Su desarrollo resulta especialmente relevante si se considera que, en España, aproximadamente el 35 % de las personas con EM no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador [17].

Por último, destacar que las asociaciones de pacientes y las Fundaciones de Esclerosis Múltiple España están especializadas en Neurorrehabilitación y cuentan con profesionales expertos para brindar apoyo específico a las personas con EM.
Para más información accede al siguiente enlace: https://esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/.

Referencias

  1. Sociedad Española de Neurología. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2026 [Internet]. Madrid: SEN; 2026 [citado 2026 Jun 26]. Disponible en: https://web.sen.es/saladeprensa/pdf/Link511.pdf.
  2. Carretero J, Bowakim W, Acebes J. Actualización: esclerosis múltiple. Rev Med Fam Comunitaria. 2001;11(9):68-79.
  3. Hauser SL, Goodin DS. Esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes. En: Fauci AS, Braunwald E, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, Jameson JL, editores. Harrison: principios de medicina interna. México: McGraw-Hill Interamericana; 2008. p. 2611-2620.
  4. Foley JF, Brandes DW. Redefining functionality and treatment efficacy in multiple sclerosis. Neurology. 2009;72 Suppl 1: S1–S11.
  5. Rivera-Navarro J, Benito-León J, Morales-González JM, Grupo GEDMA. Hacia la búsqueda de dimensiones más específicas en la medición de la calidad de vida en la esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2001;32(8):705-713.
  6. Borthwick-Duffy SA. Quality of life and quality of care in mental retardation. En: Rowitz L, editor. Mental retardation in the year 2000. New York: Springer-Verlag; 1992. p. 52-66. Disponible en: https://doi.org/10.1007/978-1-4613-9115-9_4.
  7. Felce D, Perry J. Quality of life: Its definition and measurement. Res Dev Disabil. 1995;16(1):51-74.
  8. Jiménez Suárez MI. Intentando definir la calidad de vida. Rev Trab Soc. 1998;(54):24-31.
  9. Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977;196(4286):129-136.
  10. Monrós MJ, Zafra E. Guía de intervención de trabajo social sanitario. Valencia: Generalitat Valenciana; 2012.
  11. Organización Mundial de la Salud. Documentos básicos: Constitución de la OMS. 47.ª ed. Ginebra: OMS; 2009.
  12. Pineault R, Potvin L. Milton Terris’s career. J Public Health Policy. 2003;24(1):77-81. doi:10.2307/3343183.
  13. Cano Riudavets MI. Atención e intervención social en personas con esclerosis múltiple: una aproximación a la realidad de la práctica profesional. Trab Soc Hoy. 2015;(76):97-100. doi:10.12960/TSH.2015.0017. Disponible en: https://doi.org/10.12960/TSH.2015.0017.
  14. Ministerio de Sanidad. Abordaje de la esclerosis múltiple: Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad; 2025. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Abordaje_de_la_Esclerosis_Multiple.pdf.
  15. Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T, Amatya B. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2007;(2):CD006036. doi:10.1002/14651858.CD006036.pub2.
  16. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO; 2001.
  17. Dévora C, Sánchez R, Martínez‑de la Cruz B, Mora M, Grupo de Trabajo. Proyecto NeuroEM: Protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Madrid: Fundación Weber y Esclerosis Múltiple España; 2025. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2025/12/Protocolo-NeuroEM.pdf.
  18. Kever A, Buyukturkoglu K, Riley CS, De Jager PL, Leavitt VM. Social support is linked to mental health, quality of life, and motor function in multiple sclerosis. J Neurol. 2021;268:1827-1836. doi:10.1007/s00415-020-10330-7. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s00415-020-10330-7.
  19. Zengin O, Erbay E, Yıldırım Y, Altındağ Ö. Quality of life, coping, and social support in patients with multiple sclerosis: a pilot study. Turk J Neurol. 2017;23:211-218. doi:10.4274/tnd.37074.
  20. Alphonsus KB, D’Arcy C. Is there an association between social support and pain among individuals living with multiple sclerosis? J Evid Based Integr Med. 2021;26:1-6. doi:10.1177/2515690X21991995.