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  • La Asociación Esclerosis Múltiple Área (AEMA) Región de Murcia, segunda ganadora de la categoría de Entidades Sociales en la primera convocatoria de ayudas del Proyecto M1 | Wellbeing.
  • En la práctica asistencial, la asociación ha detectado que las personas con Esclerosis Múltiple presentan dificultades para mantener hábitos saludables a lo largo del tiempo.

La Asociación Esclerosis Múltiple Área (AEMA) Región de Murcia, con sede en Lorca, ha sido la segunda ganadora de la categoría de Entidades Sociales de la primera convocatoria de ayudas del Proyecto M1 | Wellbeing, posible gracias a la iniciativa “Tu Dinero con Corazón” de Ibercaja.

Este premio ha sido otorgado al proyecto “Diseño, implementación y evaluación preliminar de un modelo multidisciplinar orientado a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple mediante tres áreas: actividad física adaptada (fisioterapia), modificación de hábitos tóxicos o conductas de riesgo para la salud (psicología), y nutrición saludable (nutrición)”; liderado por Delia Cañadas, directora general de AEMA Región de Murcia y neuropsicóloga.

Durante el Encuentro Científico del 24 de septiembre, la neuropsicóloga presentó el proyecto junto a Eva María García, responsable de calidad, comunicación y voluntariado.

“Desde la práctica asistencial que realizamos cada día en nuestro centro, nos damos cuenta de los avances que hay durante el periodo de rehabilitación de una persona, pero vemos que no es tan sencillo mantenerlos a lo largo de su estilo de vida. Cuando disminuye el seguimiento del tratamiento, pueden aparecer nuevamente hábitos como el sedentarismo, la pérdida de una rutina…», destacó Eva María en la jornada online.

“En conclusión, detectamos una dificultad para mantener los hábitos saludables en su día a día”.

Eva María, responsable de calidad, comunicación y voluntariado.

Un reto por delante, mantener los beneficios de la neurorrehabilitación a largo plazo

“En nuestro trabajo vemos que la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple no solo depende de su situación física, intervienen también otros factores como son: sus hábitos, su estado emocional, su alimentación, su capacidad para mantener determinadas rutinas y, especialmente, su adherencia a largo tiempo”, contextualizó la responsable de calidad, comunicación y voluntariado.

Para responder a esta necesidad, el proyecto de AEMA Región de Murcia desarrollará un modelo estructurado, evaluable y transferible que no solo prestará servicio terapéutico, sino que permitirá generar conocimiento aplicado sobre un modelo medible, coordinado y replicable, tras el alta de una persona con EM en un servicio neurorrehabilidador.

¿En qué consiste el proyecto de AEMA Región de Murcia?

El proyecto tiene como objetivo diseñar, implementar y evaluar la viabilidad, adherencia y eficacia de un modelo multidisciplinar centrado en tres áreas de intervención: actividad física adaptada, a través de fisioterapia; modificación de hábitos tóxicos o conductas de riesgo para la salud, mediante psicología; y nutrición saludable, vía nutrición.

El estudio contará con la participación de 41 personas con EM vinculadas a AEMA Región de Murcia y a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera. Como aspecto diferencial, contempla dos modalidades: un programa grupal presencial y un programa online autoguiado mediante una plataforma digital. La finalidad de esta doble vía es adaptar el programa a las necesidades, preferencias y circunstancias personales de cada participante, facilitando el acceso a personas con dificultades de desplazamiento, problemas de fatiga o limitaciones geográficas.

Fisioterapia, psicología y nutrición: en qué se centrará cada área

En el área de la fisioterapia, “vamos a trabajar con ejercicios que ayuden a trabajar la movilidad, la fuerza, el equilibrio; también para el manejo de la fatiga y la prevención del sedentarismo. Además, trataremos de que los participantes adquieran el hábito de hacer deporte en su día a día”, explicó la neuropsicóloga.

“Dentro del ámbito de la psicología, vamos a trabajar la motivación, la adherencia a la intervención y a los tratamientos, el afrontamiento emocional en algunos problemas que pueden surgir como el estrés y la ansiedad o la detección e intervención de las barreras psicológicas que están impidiendo un cambio”, continuó explicando la misma.

Por último, con relación al área de nutrición, “se va a trabajar fundamentalmente la calidad de la dieta, el establecimiento de una alimentación equilibrada, la reducción de conductas alimentarias que supongan un riesgo para la salud y el aumento de la conciencia de la relación que hay entre el bienestar y la alimentación”, concluyó Delia Cañadas.

¿Qué impacto esperan conseguir?

A nivel individual, desde AEMA Región de Murcia esperan que “la participación en este programa se asocie con la mejora de la calidad de vida relacionada con la salud, respecto a la situación inicial de los participantes”, destacó la directora general de la asociación.

Asimismo, desde el punto de vista profesional, la iniciativa permitirá avanzar hacia un modelo de trabajo más coordinado entre fisioterapia, psicología y nutrición, con objetivos compartidos y herramientas comunes para evaluar resultados.

Además, uno de los resultados finales será la elaboración de un protocolo estructurado de intervención en personas con EM que podrá servir de referencia para futuras adaptaciones en otras entidades especializadas en EM.

En línea con los objetivos del Proyecto M1 | Wellbeing, esta iniciativa apuesta por una neurorrehabilitación centrada en la persona, orientada a promover la autonomía, el bienestar y la calidad de vida, y basada en el trabajo coordinado de diferentes disciplinas para acompañar a las personas con EM más allá de un servicio neurorrehabilitador puntual.

A continuación, puedes ver el vídeo completo de la ponencia.

Recuerda que las asociaciones de pacientes y las Fundaciones de Esclerosis Múltiple España están especializadas en Neurorrehabilitación y cuentan con profesionales expertos para brindar apoyo específico a las personas con EM.
Para más información accede al siguiente enlace: https://esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/.